Terras estrangeiras

É impressionante a frequência com que nós associamos a criação de uma criança com deficiência com um mundo desconhecido, estrangeiro. Estou me preparando para sair de férias e, refletindo sobre a melhor maneira de me despedir deste blog por algumas semanas, notei a recorrência do uso da metáfora da viagem para um mundo diferente ao se falar de um filho com necessidades especiais. O sentimento de estar constantemente perdido, a dificuldade com a nova língua (novas palavras, novos termos), a busca desesperada por mapas e informações: sensações familiares, tanto para quem se aventurou em terras distantes, quando para quem, ao descobrir que seu filho tem alguma deficiência, as sentiu em seu coração.

Nos últimos 15 meses, minha mulher e eu nos mudamos para um país absolutamente remoto. Deserto como o meio do Canadá, frio como os rincões da Rússia: um lugar inóspito, especialmente para um casal que havia enfrentado pouca dificuldade na vida. Saímos em busca de ajuda por todos os lados, de mãos dadas, escorregando nas pedras molhadas, muitas vezes tremendo – de medo –, pois a missão de cuidar de um filho absolutamente diferente nos havia sido entregue.

Por sorte, encontramos muita ajuda. De alguns profissionais de saúde, de algumas outras famílias que também haviam sido jogadas naquele lugarejo como nós, mas o apoio mais significativo veio das pessoas que ficaram em casa: nossas famílias e nossos amigos. Pessoas que estão longe, no sentido de não terem passado pelos desafios que estamos enfrentando, mas que, por outro lado, estão absolutamente perto, no sentido de nos ajudarem a lapidar nossos caminhos.

A exposição franca da condição do Antonio – para a Ana e para mim, não havia outro jeito de lidar com a situação – gerou uma rede de proteção, de informação e principalmente de afeto em nossa volta, uma rede que está tomando proporções inimagináveis. Onde vamos com o Antonio, sentimo-nos acolhidos e compreendidos, sem os coitadismos e pieguices que muitas vezes dificultam o enfrentamento saudável dos problemas que surgem no dia a dia de um filho com deficiência.

A chegada do Antonio nos levou para uma terra estranha, sim. Mas agora, o conforto da adaptação já começa a dar as caras. A vida normal – tão sem graça, mas tão aconchegante – já faz parte de alguns dias das nossas semanas. E agora, que estou me preparando para ficar algum tempo em terras estrangeiras, para viajar no sentido literal, sem meu filho e sem minha mulher, o medo que surge em mim é outro: a saudade que vou sentir desta vida que aprendi a amar.

OBS: Por causa das minhas férias, este blog ficará sem atualizações até o dia 2 de julho. Irei para alguns lugares esquisitos por aí. E espero voltar cheio de histórias para contar.

Para compensar a ausência, deixo aqui dois textos bem famosos, escritos por pais de crianças com paralisia cerebral. Uma mostra de que a ligação de deficiências com países longíquos é bem comum. E uma excelente forma de imaginar o que é viver esta experiência.

Abraço a todos, até dia 2 de julho.

Fábio Ludwig

Bem-vindo à Holanda

Emily Perl Kinsley

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim.

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem-vindos à Holanda”.

“Holanda?!? Você diz, “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália.”

Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado.”

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.

Meu pequeno búlgaro

Diogo Mainardi

"Eu achava que as palavras 
eram inofensivas. Para mim, o politicamente correto era folclore. Já não penso assim"

Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.

Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.

A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.

Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica anti-iluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.