Tinta escura

Pintura de Iberê Camargo

Há três dias o Antonio só ri. Tivemos uma semana difícil, escapamos por pouco de mais uma internação, com febres dantescas e com a dupla infalível para combater tudo o que é infecção mais ou menos indeterminada: antibiótico e injeção. Mesmo assim, desde a sexta passada, o Antonio não tira o sorriso do rosto. Toca a abertura da novela, ele ri. Entra debaixo do chuveiro, ele ri. Até de olhos fechados, naquele estado embriagado de quem está mais pra lá do que pra cá, se fizermos algum barulho engraçado, ele sorri.

É difícil precisar quanto tempo se perde da vida ao ter um filho. Em todos os casos é muito. Caso contrário, não haveria tanta gente se lamentando ao descobrir uma gravidez não planejada. Mais do que as previsíveis noites em claro, perde-se, em maior ou menor grau, as viagens a dois, os encontros com os amigos marcados em cima da hora, o tempo disponível para ler, para andar de bicicleta, para fazer uma pós-graduação. Aprendemos a comer comida fria, depois de todos os parentes, sem relação direta com a hora em que o corpo sente fome. Criamos a capacidade de cochilar em qualquer oportunidade e nas mais improváveis posições. Nosso próprio bem-estar cai para segundo lugar nas prioridades. Antes, é preciso colocar o rebento para dormir.

Até aqui nada de novo. Quando um casal decide ter uma criança, já tem uma boa noção de praticamente tudo o que está por vir. Porém, quando esta criança vem com uma síndrome, com alguma complicação, é como se queimassem o mapa. Como se quebrassem a bússola. Não se sabe direito por onde começar, nem para onde ir. Simples tarefas instintivas como a capacidade de respirar e de comer perdem a garantia. É como comprar um carro novo, girar a chave e não ter certeza se o motor vai ligar. E ainda ser alertado de que, em alguns casos, ele pode explodir.

É difícil precisar quanto tempo se perde da vida ao ter um filho especial. Em todos os casos é muito. Caso contrário, não haveria tanta gente se lamentando ao descobrir uma síndrome inesperada. Mais do que as previsíveis noites em claro, perde-se, em maior ou menor grau, a chance de ver seu bebê começar a andar quando completa um ano, perdem-se encontros com a família e com os amigos para cuidar de problemas de saúde, perde-se a serenidade ao acompanhar o desenvolvimento do seu filho, com uma amarga dose de decepção a cada marco que começa a atrasar. Aprendemos a dar valor para pequenas conquistas – na verdade gigantescas – como a habilidade de sugar, engolir, mastigar. Criamos a capacidade de dormir com os ouvidos abertos, alertas para qualquer ruído, ou falta dele. Nosso próprio bem-estar cai para décimo segundo lugar nas prioridades. Antes, é preciso medir a febre, tentar dar dois ou três remédios sem que seu filho cuspa, tentar dar um pouco de comida sem que ele engasgue e tussa, rezar para que não vomite, limpar tudo quando vomita, tirar o muco da garganta, ouvir a respiração, fazer nebulização e, dependendo do diagnóstico daquela semana, ainda ter dúvidas se o seu rebento conseguirá dormir.

Por buscar encarar as dificuldades do Antonio de forma positiva e por de fato amá-lo incondicionalmente, talvez eu transmita a sensação de que está sempre tudo bem. Talvez eu passe a impressão de que, apesar de não ter a menor ideia do que pode acontecer com o meu filho, está tudo sob controle. Por fazer questão de iluminar as conquistas dele em vez dos obstáculos, e por acreditar que ele surpreenderá as pessoas – especialmente a mim – em todos os sentidos, talvez meus relatos não sejam tão transparentes assim. Talvez não sejam absolutamente fieis à realidade dos fatos.

Infelizmente, apesar de desejar ardentemente o contrário, o amor não tem poder de cura. Pelo menos quando seu filho tem um pico de febre no meio da madrugada. Ou quando sufoca até ficar roxo. Em momentos assim, não adianta você simplesmente amá-lo fervorosamente. Não adianta simplesmente esperar que tudo dê certo. Quando a crise é grave, calma e otimismo são até perigosos. Amenizam o senso de urgência. Atrasam a ação. Quando você finalmente desiste de se iludir e toma alguma atitude, pode ser tarde demais.

Há semanas me incomoda o enganoso clima de equilíbrio e tranquilidade que meus textos evocam. Muitas vezes tenho falado sobre felicidade e outras introspecções positivas, mas não raro estou escrevendo de dentro de um quarto do hospital, assistindo meu filho passar por exames invasivos, procedimentos traumáticos, dolorosos, sem contar toda a angústia e desconforto de uma internação. Senti a necessidade de compartilhar que há um lado muito pesado nesta história toda. Precisava colocar um pouco de tinta escura neste quadro que as minhas palavras desenham. Senão ele não seria nem mesmo uma representação do real. Seria pura encenação. Um faz de conta sobre a vida com uma criança especial. Uma criança absolutamente encantadora, sim, mas com questões de saúde e comprometimentos cognitivos preocupantes, que criam um dia a dia nada fácil e um futuro indecifrável.

Entretanto, apesar do meu lado aflito ter tomado as rédeas nos últimos dias, apesar de eu ter sucumbido por alguns instantes à minha compreensível vontade de me transformar em vítima – vontade que todos os pais de crianças com necessidades especiais enfrentam, mas muitos, como eu, procuram rejeitar –, faz três dias que o Antonio só ri. Pelo visto, a dor foi embora. Pelo jeito, os incômodos cessaram. E a cada oportunidade que encontra, ele abre aquela risada com os olhinhos fechados, exibindo os oito dentes, lindos, mais separados do que juntos. Garanto que o meu lado carrancudo ainda está no comando. Tenho andado com o humor nas trevas e um vinco de preocupação na fronte. Posso assegurar que as minhas queixas e lamentações estão tentando resistir. Mas, felizmente, acho que não vão conseguir.